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mercoledì 29 ottobre 2008

Il misura associazioni

Nonostante le leggi le associazioni non sono tutte uguali e dietro facciate più o meno attendibili si possono celare realtà ben differenti da quella che ci aspettiamo vedendo i loro siti e le loro dichiarazioni.

La dimensione e l'importanza da sole non sono garanzie di coerenza, inoltre in questo modo le vere associazioni di volontariato vengono penalizzate ed a volte escluse per la loro incapacità di fronteggiare la situazione a causa della enorme differenza di mezzi economici.

Al fine di aiutare gli interessati a capire a che tipo di associazione si stanno rivolgendo la Fedispo Onlus ha creato una serie di strumenti per cercare di capire a chi stiamo dando solidarietà ed aiuto.

Bastano pochi minuti per misurare il grado di trasparenza di una associazione.
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sabato 25 ottobre 2008

Chi finanzia la ricerca?

I finanziamenti alla ricerca si dividono in finanziamenti pubblici (lo Stato e le organizzazioni sovrastatali) e privati (le imprese, le fondazioni e associazioni private).

Ovviamente chi finanzia chiede un "ritorno":
  • Lo Stato e, più in generale, il sistema pubblico fa ricerca nei propri laboratori, in primo luogo per avere conoscenza, utile all'insegnamento (e questo è ciò che fa l'Università), oppure per avere maggior capacità di sviluppo di ritrovati in campo del controllo dell'ambiente e della salute (e questo lo fanno istituti pubblici e, ancora l'università e gli stessi ospedali).
  • Le imprese fanno ricerca nei loro laboratori, investono capitali e rischiano tali investimenti cercando di avere un ritorno dai prodotti che si sono sviluppati
  • Le fondazioni e le associazioni, teoricamente, non hanno altro scopo se non quello di favorire la ricerca. Non tutte le associazioni cosiddette Onlus hanno lo stesso grado di trasparenza.
Ovviamente tutto questo richiede un sistema di controllo esterno, esteso, democratico che leghi il mondo della ricerca al mercato e alla politica.

Chi decide a chi vanno i finaziamenti?
Sicuri che sia sempre nell'interesse dei pazienti?
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Cos'è "Ricerca Indipendente"

Ricerca Indipendente nasce da un'idea molto semplice:

non c'è nessuno più esperto del paziente nella sua malattia.

Sappiamo invece che la Ricerca Scientifica Ufficiale è sottomessa a tanti interessi tra cui, soprattutto, quelli dell'Industria Farmaceutica.
Per questo le ricerche cliniche spesso non rispondono ai bisogni ed ai quesiti più rilevanti per i pazienti.
Per questo ci sono ricerche che nessuno farà mai.

Perchè ho chiamato (im)pazienti gli interessi che si oppongono alla Ricerca indipendente? Per due motivi: primo, non sono gli interessi dei pazienti; secondo, costituiscono dei veri e propri (im)pedimenti alla ricerca.

L'idea alla base di questo progetto è molto semplice:
  1. raccogliere dai pazienti spunti su cui ricercare (dalla Medicina Basata sull'Evidenza alla Medicina Basata sulle Esperienze)
  2. proporre questi spunti a tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia (fase del reclutamento dei pazienti)
  3. raccogliere i dati da tutti i pazienti che hanno partecipato alla fase di sperimentazione e renderli immediatamente disponibili (fase della sperimentazione clinica)
Ad esempio:
  1. un paziente suggerisce che la febbre diminuisce se mangia una banana
  2. proporre a tutti i pazienti con la febbre di mangiare una banana
  3. raccogliere le esperienze di tutti i pazienti che spontaneamente hanno aderito e stabilire che probabilità esiste che mangiando una banana la febbre diminuisca
Questo blog non raccoglierà i singoli studi, per ognuno dei quali verrà avviato un blog indipendente.
Questo blog è lo spazio in cui discutere della Ricerca Indipendente, dei suoi fini, dei suoi mezzi e dei suoi (im)pedimenti.
Questo blog è lo spazio in cui porporre temi su cui sviluppare ricerche indipendenti.