mercoledì 29 ottobre 2008

Il misura associazioni

Nonostante le leggi le associazioni non sono tutte uguali e dietro facciate più o meno attendibili si possono celare realtà ben differenti da quella che ci aspettiamo vedendo i loro siti e le loro dichiarazioni.

La dimensione e l'importanza da sole non sono garanzie di coerenza, inoltre in questo modo le vere associazioni di volontariato vengono penalizzate ed a volte escluse per la loro incapacità di fronteggiare la situazione a causa della enorme differenza di mezzi economici.

Al fine di aiutare gli interessati a capire a che tipo di associazione si stanno rivolgendo la Fedispo Onlus ha creato una serie di strumenti per cercare di capire a chi stiamo dando solidarietà ed aiuto.

Bastano pochi minuti per misurare il grado di trasparenza di una associazione.
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Cos'è "Ricerca Indipendente"

Ricerca Indipendente nasce da un'idea molto semplice:

non c'è nessuno più esperto del paziente nella sua malattia.

Sappiamo invece che la Ricerca Scientifica Ufficiale è sottomessa a tanti interessi tra cui, soprattutto, quelli dell'Industria Farmaceutica.
Per questo le ricerche cliniche spesso non rispondono ai bisogni ed ai quesiti più rilevanti per i pazienti.
Per questo ci sono ricerche che nessuno farà mai.

Perchè ho chiamato (im)pazienti gli interessi che si oppongono alla Ricerca indipendente? Per due motivi: primo, non sono gli interessi dei pazienti; secondo, costituiscono dei veri e propri (im)pedimenti alla ricerca.

L'idea alla base di questo progetto è molto semplice:
  1. raccogliere dai pazienti spunti su cui ricercare (dalla Medicina Basata sull'Evidenza alla Medicina Basata sulle Esperienze)
  2. proporre questi spunti a tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia (fase del reclutamento dei pazienti)
  3. raccogliere i dati da tutti i pazienti che hanno partecipato alla fase di sperimentazione e renderli immediatamente disponibili (fase della sperimentazione clinica)
Ad esempio:
  1. un paziente suggerisce che la febbre diminuisce se mangia una banana
  2. proporre a tutti i pazienti con la febbre di mangiare una banana
  3. raccogliere le esperienze di tutti i pazienti che spontaneamente hanno aderito e stabilire che probabilità esiste che mangiando una banana la febbre diminuisca
Questo blog non raccoglierà i singoli studi, per ognuno dei quali verrà avviato un blog indipendente.
Questo blog è lo spazio in cui discutere della Ricerca Indipendente, dei suoi fini, dei suoi mezzi e dei suoi (im)pedimenti.
Questo blog è lo spazio in cui porporre temi su cui sviluppare ricerche indipendenti.