sabato 8 novembre 2008

Risultati positivi

Sembra che le riviste preferiscano pubblicare gli studi che hanno risultati positivi. [...] Si potrebbe addirittura dare la priorità agli studi con risultati negativi o a quelli con i metodi d'indagine e le interpretazioni migliori, a prescindere dai risultati.

La maledizione del vincitore

Nella teoria economica la maledizione del vincitore (winner's curse) è quella che colpisce chi piazza l'offerta vincente in un asta rischiando di pagare un prezzo troppo alto.
Secondo una nuova analisi forse sta succedendo una cosa simile nell'editoria scientifica.
Gli articoli scientifici che fanno più notizia sono spesso quelli meno accurati [...] Vista la grande quantità di studi che si contendono le pagine delle riviste più prestigiose, i vincitori sono quelli che si sopravvalutano e strombazzano risultati senzazionali che poi si rivelano falsi.

giovedì 6 novembre 2008

Le cellule staminali fanno anche venire il cancro!

L'avevo già letta il 27 ottobre su StudioCelentano.it con il titolo "Staminali tumorali causa dell'ATC"e viene riportata pari pari oggi da ADUC col titolo "Scoperto ruolo delle staminali responsabili del tumore alla tiroide", entrambi aprono l'articolo con queste parole:
"Potrebbero essere le cellule staminali le responsabili di alcune forme aggressive di tumore tiroideo."
Così viene riportata la scoperta di un gruppo di giovani biotecnologi, biologi e medici della sezione di Endocrinologia - Policlinico dell'universita' degli Studi di Palermo pubblicata (il 28 ottobre, non ieri come riporta ADUC per non arrivare in ritardo!) su PlosOne.

I titoli, ma soprattutto la frase di apertura fanno sicuramente "intravedere" che le staminali non sempre sono una "cosa buona" se possono anche far venire il cancro.

In realtà la ricerca italiana si situa in un filone vastissimo di ricerca sulle cellule staminali tumorali (TSC o CSC) che sostiene (ormai con tantissime dimostrazioni) che ogni tumore (e quindi anche quello della tiroide) - come ogni tessuto sano - abbia un piccolo nucleo di cellule staminali che lo "mantengono".

Gli studi attuali, come quello italiano, stanno cercando di caratterizzare sempre di più queste cellule per poter capire sempre meglio come nascono i tumori e per poterle poi aggredire in maniera selettiva.

Viene il dubbio che quei titoli si inseriscano invece in un filone tipicamente italiano non di ricerca ma, come spiega molto bene Armando Massarenti nel suo libro Staminalia, di tentativo di demonizzare la ricerca sulle cellule staminali e, in particolare, sulle staminali embrionali.

domenica 2 novembre 2008

I L.E.A. ovvero meno tasse per tutti

Il 23 febbraio 2002 è entrato in vigore il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri che definisce i Livelli essenziali di assistenza (LEA), vale a dire le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento di una quota di partecipazione (ticket), con le risorse pubbliche raccolte attraverso la fiscalità generale.

I LEA sono organizzati in tre grandi Aree:

  • l’assistenza sanitaria collettiva in ambiente di vita e di lavoro
  • l’assistenza distrettuale
  • l’assistenza ospedaliera
E’ molto importante ricordare che le prestazioni e i servizi inclusi nei LEA rappresentano il livello “essenziale” garantito a tutti i cittadini ma le Regioni, come hanno fatto fino ad oggi, potranno utilizzare risorse proprie per garantire servizi e prestazioni ulteriori rispetto a quelle incluse nei LEA. (ministerosalute.it)

La Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza e delle prestazioni ha il compito di valutare, in relazione alle risorse definite, i fattori scientifici, tecnologici ed economici relativi alla definizione e all’aggiornamento dei LEA.

La Commissione, nominata e presieduta dal Ministro della salute, è composta da esperti nominati dal Ministero della salute, dalle Regioni e dal Ministro dell’economia e delle finanze. Con decreto firmato l’8 gennaio 2008 il Ministro ha provveduto a nominare la nuova Commissione.

La precedente Commissione era stata costituita con Decreto ministeriale 25 febbraio 2004, e modificata con il Decreto ministeriale del 3 agosto 2005 che ha sostituito due componenti.

I documenti prodotti dalla Commissione sono alla base del DPCM con i nuovi Lea varato dal Governo il 23 aprile 2008. (ministerosalute.it)

Quando si affrontano questi temi, indipendentemente dalla volontà politica di offrire più o meno "servizio sanitario nazionale" e, di conseguenza, imporre più o meno prelievo fiscale, uno dei problemi più o meno nascosti è che le scelte vengono supportate dalle evidenze scientifiche.

Abbiamo già sottolineato come non sempre le evideze scientifiche siano prodotte nel solo e massimo interesse dei pazienti e come, d'altra parte, non tutte le osservazioni che appaiono "evidenti" raggiungano i crismi dell'evidenza scientifica ufficiale.

Il problema è quindi quello di definire politicamente quali sono i criteri che devono guidare nella scelta dei trattamenti da considerare essenziali.

Ovvio che si devono considerare la gravità delle malattie, l'efficacia dei diversi trattamenti, e il loro costo. Ma non solo.

Un primo criterio si potrebbe far risalire a Ippocrate
(ca. 460-ca.377 B.C.) e cioè quel Primum Non Nocere che dovrebbe ispirare la professione medica. Il fatto di preferire innanzitutto i trattamenti con meno effetti collaterali ha anche una rilevanza politica nel lungo termine poichè gli effetti collaterali scatenati dai trattamenti di oggi diventeranno nuove patologie (e quindi nuovi costi da sostenere) domani.

Spesso però gli interventi con meno effetti collaterali sono quelli di prevenzione primaria che vanno contro gli interessi delle Aziende Farmaceutiche e che non ricevono molti fondi per la ricerca ... quindi non hanno molte evidenze.

Un secondo criterio è di sicuro quello dell'efficacia del trattamento: se c'è un trattamento più efficace (a parità di effetti collaterali) sarà di sicuro da preferire. Ma a parità di efficacia?

Io credo che andrebbe preferito il trattamento più economico poichè, ovviamente, potrebbe essere esteso ad un numero maggiore di pazienti con un costo inferiore per la società.

Anche questo criterio va contro gli interessi delle Aziende Farmaceutiche.

La scelta in base alla gravità delle patologie sembrerebbe più semplice.

Ma anche i pazienti e in particolar modo le associazioni di pazienti possono ostacolare questo processo pretendendo che "tutte" le cure per la loro patologia siano considerate essenziali, principio che pur essendo comprensibile non ha niente a che vedere con il ruolo assistenziale di uno stato.

Il punto è che uno stato ha risorse limitate (e tanto più limitate quante meno tasse vuol far pagare ai suoi cittadini) e quindi non può regalare tutto a tutti ma deve scegliere cosa a chi.

Per fare un esempio un po' paradossale ma chiaro diventa ovvio che se ci fossero solo i soldi per fare l'insulina ai bambini diabetici o per fare il trapianto di capelli agli uomini calvi, nessuno oserebbe sostenere che il trapiando di capelli possa rientrare nei L.E.A.


Spesso però le Aziende Farmaceutiche sostengono associazioni di pazienti perchè lottino per l'inserimento nei L.E.A. delle ultime costosissime terapie piuttosto che per la diffusione capillare di vecchie terapie forse meno efficaci, non sempre con più effetti collaterali (di solito ci vogliono molti anni per scoprirli tutti) ma di sicuro meno costose.

Tutto questo non è nell'interesse dei pazienti.

Crowdsourcing

Crowdsourcing (crowd + outsourcing) è un neologismo per un modello di business nel quale un’azienda o un’istituzione richiede lo sviluppo di un progetto, di un servizio o di un prodotto ad un insieme distribuito di persone non già organizzate in un team. Tale processo aviene attraverso degli strumenti web o comunque dei portali su Internet. (wikipedia)
In un saggio dell'anno scorso dal titolo "La saggezza della folla", James Surowieki sostiene la tesi che i gruppi, anche se non competenti, ottengono risultati migliori dei singoli esperti per quanto riguarda valutazioni e previsioni.

Questo è uno dei principi su cui si basa questa idea di Ricerca Indipendente

Cos'è "Ricerca Indipendente"

Ricerca Indipendente nasce da un'idea molto semplice:

non c'è nessuno più esperto del paziente nella sua malattia
.

Sappiamo invece che la Ricerca Scientifica Ufficiale è sottomessa a tanti interessi tra cui, soprattutto, quelli dell'Industria Farmaceutica.
Per questo le ricerche cliniche spesso non rispondono ai bisogni ed ai quesiti più rilevanti per i pazienti.
Per questo ci sono ricerche che nessuno farà mai.

Perchè ho chiamato (im)pazienti gli interessi che si oppongono alla Ricerca indipendente? Per due motivi: primo, non sono gli interessi dei pazienti; secondo, costituiscono dei veri e propri (im)pedimenti alla ricerca.

L'idea alla base di questo progetto è molto semplice:
  1. raccogliere dai pazienti spunti su cui ricercare (dalla Medicina Basata sull'Evidenza alla Medicina Basata sulle Esperienze)
  2. proporre questi spunti a tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia (fase del reclutamento dei pazienti)
  3. raccogliere i dati da tutti i pazienti che hanno partecipato alla fase di sperimentazione e renderli immediatamente disponibili (fase della sperimentazione clinica)
Ad esempio:
  1. un paziente suggerisce che la febbre diminuisce se mangia una banana
  2. proporre a tutti i pazienti con la febbre di mangiare una banana
  3. raccogliere le esperienze di tutti i pazienti che spontaneamente hanno aderito e stabilire che probabilità esiste che mangiando una banana la febbre diminuisca
Questo blog non raccoglierà i singoli studi, per ognuno dei quali verrà avviato un blog indipendente.
Questo blog è lo spazio in cui discutere della Ricerca Indipendente, dei suoi fini, dei suoi mezzi e dei suoi (im)pedimenti.
Questo blog è lo spazio in cui porporre temi su cui sviluppare ricerche indipendenti.