mercoledì 29 ottobre 2008

Le scie chimiche


Fino a pochi anni fa le scie degli aerei non si vedevano quasi mai e scomparivano nel giro di 50 secondi e adesso invece ...
quali sostanze chimiche stanno rilasciando nel cielo avvelenando l'aria che tutti respiriamo?

Questo dossier di scienzamarcia cerca di rispondere a tutti questi inquietanti interrogativi, nell'ipotesi che le scie chimiche esistano.

Gli esperti del CICAP (Comitato Italiano per il Controllo delle Affermazioni sul Paranormale) sostengono che non esistano.

Gli effetti collaterali degli psicofarmaci

Scienzamarcia propone una Guida all'uso e abuso degli psicofarmaci a cura del Telefono Viola di Milano.

Un altro tema interesantissimo per le implicazioni che ci sono soprattutto in età pediatrica.

Un altro tema che attende una Ricerca Indipendete.

L'AIDS non è una malattia infettiva?

Peter Duesberg sostiene che l'AIDS non è una malattia infettiva causata da un virus ma che l'AIDS è causato dall'uso di droghe e da altri fattori di rischio non contagiosi.

Rimandiamo al sito scienzamarcia, in attesa che qualcuno decida di verificare queste ipotesi attraverso una Ricerca Indipendente.

La ricerca sui virus

Anche ora, in un'epoca libera dalle malattie infettive ma piena di prodotti chimici fatti dall'uomo, scienziati e opinione pubblica condividono un'incredibile preferenza per i patogeni infettivi rispetto a quelli non infettivi. Entrambi condividono un'obsoleta microbofobia ma tollerano il consumo o anche indulgono nel consumo di numerose droghe, mediche o stupefacenti. Inoltre gli scienziati progressisti e chi si occupa di politica non sono interessati agli stupefacenti, alle droghe mediche e alle tossine ambientali prodotte dall'uomo come cause di malattie, dato che i meccanismi e la patogenesi sono prevedibili. Inoltre la prevenzione delle malattie da droga è scientificamente volgare e commercialmente indesiderabile.

Al contrario i patogeni microbici e soprattutto virali sono per gli scienziati scientificamente e commercialmente attraenti. A cominciare da Peyton Rous almeno 10 Premi Nobel sono stati dati negli ultimi 25 anni a virologi. E molti virologi sono diventati biotecnici di successo. Per esempio, un test del sangue per rilevare un virus è un buon affare se il test diventa obbligatorio per i 12 milioni di donazioni annue di sangue negli U.S.A., come per esempio l"'AIDS-test". Lo stesso vale per un vaccino o per un farmaco antivirale che sia approvato dalla Food and Drug Administration.

Migliaia di vite sono state sacrificate a questa inclinazione per le teorie "infettive" delle malattie, anche prima della comparsa dell'AIDS.

La leucoencefalopatia multifocale progressiva (PML) è ritenuta essere causata da un virus. Siccome il virus è molto frequente è considerata da "riattivazione" del virus.
Si sa che moltissimi farmaci possono scatenare la PML.
La scheda Merk non riporta nemmeno la responsabilità dei farmaci.

Il misura associazioni

Nonostante le leggi le associazioni non sono tutte uguali e dietro facciate più o meno attendibili si possono celare realtà ben differenti da quella che ci aspettiamo vedendo i loro siti e le loro dichiarazioni.

La dimensione e l'importanza da sole non sono garanzie di coerenza, inoltre in questo modo le vere associazioni di volontariato vengono penalizzate ed a volte escluse per la loro incapacità di fronteggiare la situazione a causa della enorme differenza di mezzi economici.

Al fine di aiutare gli interessati a capire a che tipo di associazione si stanno rivolgendo la Fedispo Onlus ha creato una serie di strumenti per cercare di capire a chi stiamo dando solidarietà ed aiuto.

Bastano pochi minuti per misurare il grado di trasparenza di una associazione.

martedì 28 ottobre 2008

Gli effetti avversi dei farmaci

I pazienti considerano, in genere, il mantenimento a lungo termine la sicurezza degli interventi come più importanti rispetto alla velocità di risposta al trattamento a breve termine.

E anche i medici dovrebbero, se è ancora vero "primum non nocere"

Nonostante ciò, la maggior parte degli studi che precedono la registrazione dei nuovi farmaci, prevede valutazioni degli effetti solo a breve termine.

Un ulteriore limite degli studi pre-registrazione riguarda l’impossibilità di escludere, sulla base dei dati ottenuti, problemi di tossicità infrequenti o rari o che compaiano dopo un periodo di latenza.

Esiste la necessità di estendere e svincolare l'osservazione sugli effetti avversi ben al di là dai limiti imposti alle e dalle Aziende farmaceutiche.

Questo è uno degli obiettivi della Ricerca Indipendente

Come nasce un farmaco

Sul sito Fedipso, c'è una spiegazione chiara ed esaustiva del lungo processo che porta alla nascita e commercializzazione di un nuovo farmaco.

L'articolo di Pierluigi Pennati (il Presidente di Fedipso) evidenzia quali sono alcuni punti deboli del processo e soprattutto fa capire quanto è lungo e dispendioso il processo e perchè
[...]potrebbe essere più conveniente commercializzare ad ogni costo un farmaco inutile od addirittura dannoso che studiarne un'altro.
Tra l'altro l'invito finale ci incoraggia:
Sperimentiamo ma con cutela, incentiviamo la ricerca indipendente e riportiamo sempre qualsiasi effetto avverso per impedire che farmaci non sicuri possano continuare ad essere somministrati.

sabato 25 ottobre 2008

La valutazione della ricerca

Uno dei problemi fondamentali è quello della valutazione della ricerca. Problema fondamentale per regolamentare i finanziamenti alla ricerca stessa.

In genere ci si basa sulle pubblcazioni scientifiche.

Il problema è quindi valutare le pubblicazioni perchè è ovvio (anche se in Italia non sempre) che il numero delle pubblicazioni è un parametro assolutamente insufficiente.

Impact factor e citation index sono parametri ormai accettati in tutto il mondo (occidentale) benchè tutt'altro che perfetti.

Alcune alternative sono:
  • Faculty 1000.
  • Prestige Factor.
  • The Leiden University System.
  • Google Scholar. sostanziale.
  • Scopus
  • h-Index
Tutto questo però presuppone un postulato fondamentale: la ricerca utile viene pubblicata!

Tutta? Sicuri?

Scienza e fede

Pochi giorni fa è stato annunciato che
Islamic countries to get own science citation index. (scidev.net)
cioè che i 57 paesi aderenti alla Organizzazione dei Paesi Islamici intendono sviluppare un proprio Science Citation Index simile a quello sviluppato da Thomson Scientific in uso in tutti i paesi occidentali.

Non affrontiamo quì il problema della valutazione della ricerca, ma sottolineiamo il fatto che fra i parametri si introducano caratterizzazioni di tipo religioso.

Questa è esplicita.
Ma i rapporti tra etica e scienza e ancora più tra fede, soprattutto cattolica, e scienza sono da sempre alla base di un acceso dibattito ed influenzano in modo radicale la scienza (e quindi la ricerca) nei paesi occidentali e, più di tutti, in Italia.

Si pesi solo a temi come
contraccezione, procreazione medicalmente assistita, pillola del giorno dopo, RU486, rianimazione dei feti vitali di bassa eta' gestazionale. Sicuramente non è facile fare ricerca in questi ambiti.

Sicuri che sia nell'interesse dei pazienti?

Chi finanzia la ricerca?

I finanziamenti alla ricerca si dividono in finanziamenti pubblici (lo Stato e le organizzazioni sovrastatali) e privati (le imprese, le fondazioni e associazioni private).

Ovviamente chi finanzia chiede un "ritorno":
  • Lo Stato e, più in generale, il sistema pubblico fa ricerca nei propri laboratori, in primo luogo per avere conoscenza, utile all'insegnamento (e questo è ciò che fa l'Università), oppure per avere maggior capacità di sviluppo di ritrovati in campo del controllo dell'ambiente e della salute (e questo lo fanno istituti pubblici e, ancora l'università e gli stessi ospedali).
  • Le imprese fanno ricerca nei loro laboratori, investono capitali e rischiano tali investimenti cercando di avere un ritorno dai prodotti che si sono sviluppati
  • Le fondazioni e le associazioni, teoricamente, non hanno altro scopo se non quello di favorire la ricerca. Non tutte le associazioni cosiddette Onlus hanno lo stesso grado di trasparenza.
Ovviamente tutto questo richiede un sistema di controllo esterno, esteso, democratico che leghi il mondo della ricerca al mercato e alla politica.

Chi decide a chi vanno i finaziamenti?
Sicuri che sia sempre nell'interesse dei pazienti?

La medicina basata sulle evidenze

Cominiciamo dalla defizione di wikipedia:
Evidence Based Medicine (EBM) È un concetto in lingua inglese che, tradotto in italiano, privo di ulteriore aggettivazione, non trova giustificazione d'essere: la medicina in quanto tale è da sempre basata sull'evidenza clinica. Tale concetto in realtà è relativo alla letteratura scientifica e vuole significare che è possibile basare le proprie decisioni, diagnostiche e terapeutiche, sulla valutazione critica dei risultati reperibili dalla letteratura scientifica

Secondo la definizione di Sackett D.L. et al.

Si fonda sul principio della valutazione dei migliori risultati della ricerca disponibili in quel preciso momento di ricerca scientifica. In pratica ciò significa che ciò che interessa specificatamente la EBM non è semplicemente ciò che deriva da ricerche, bensì prevalentemente da Studi clinici (Clinical Trials) controllati e linee-guida di pratica clinica; dati quindi ottenuti mediante una valutazione critica degli studi esistenti.

La più accreditata fonte sull’EBM, nata nel 1992, è una associazione inglese di volontari che provvedono a raccogliere gli studi randomizzati e controllati, effettuando revisioni sistematiche nella propria area di competenza: The Cochrane Collaboration.

I documenti prodotti si trovano nella Cochrane Library. Contiene raccolte di evidenze utili al processo decisionale clinico nei campi della terapia, prevenzione e miglioramento della qualità. Questa biblioteca prende il nome dall'epidemiologo inglese Archie Cochrane, che nel 1972 scrisse un famoso testo (Effectiveness and Efficiency: Random Reflections on Health Services), sul mancato utilizzo pratico da parte dei sanitari di dati dell’evidenza sperimentale, preferendo piuttosto pratiche consolidate dalla consuetudine ma non sempre di accertato valore scientifico e/o medico.
Ok, questa è la definizione. Lo scopo era ovvio.

Ora prendiamo questo esempio:

Uno studio pubblicato sul BMJ nel 2003 titolava:
Parachute use to prevent death and major trauma related to gravitational challenge: systematic review of randomised controlled trials.
L'uso del paracadute per prevenire la morte e i grandi traumi legati alla minaccia gravitazionale: revisione sistematica dei trial randomizzati e controllati.
Si tratta di un classico esempio di studio di EBM che vuole che i sanitari preferiscano i dati dell’evidenza sperimentale, piuttosto che le pratiche consolidate dalla consuetudine ma non sempre di accertato valore scientifico e/o medico.

La premessa:
The perception that parachutes are a successful intervention is based largely on anecdotal evidence.
La percezione che il paracadute sia un intervento efficace si basa soprattutto su evidenze anedottiche.
Ovviamente i risultati dello studio sono:
Our search strategy did not find any randomised controlled trials of the parachute.
La nostra strategia di ricerca non ha trovato nessuno studio controllato sull'utilizzo del paracadute,
La conclusione di quel lavoro è molto divertente:
As with many interventions intended to prevent ill health, the effectiveness of parachutes has not been subjected to rigorous evaluation by using randomised controlled trials. Advocates of evidence based medicine have criticised the adoption of interventions evaluated by using only observational data. We think that everyone might benefit if the most radical protagonists of evidence based medicine organised and participated in a double blind, randomised, placebo controlled, crossover trial of the parachute.
Come molti interventi rivolti alla prevenzione, l'efficacia del paracadute non è stata sottoposta ad una valutazione rigorosa tramite studi randomizzati e controllati. Coloro che difendono la Medicina Basata sull'Evidenza hanno criticato l'adozione di interventi basati solo su dati osservazionali. Noi pensiamo che chiunque trarrebbe beneficio se i protagonisti più radicali della EBM organizzassero e partecipassero ad uno studio in doppio cieco, randomizzato, controllato con placebo sull'utilizzo del paracadute.
E' ovvio che questo lavoro era una provocazione.

Però è evidente (scusate se approfitto delle armi dell'avversario) che la Sanità (intesa come la politica della salute) ha preso fin troppo alla lettera i dogmi della EBM ed oggi le Aziende Sanitarie sono gestite e valutate in base a questi criteri, i LEA (livelli essenzialidell'assistenza, in parole povere cosa fornisce il Sistema Sanitario Nazionale e cosa no) sono stabiliti in base a questi criteri, etc.

Ne risulta che solo chi può permettersi studi clinici randomizzati, controllati, in doppio cieco, con placebo va avanti e gli altri restano indietro.

Sicuri che questo sia nell'interesse del paziente?

Impedimenti alla Ricerca Indipendente

Impedimento
"ciò che impedisce di fare qcs., che costituisce un ostacolo"
Sono vari gli impedimenti più o meno palesi ad una ricerca veramente indipendente, cercheremo di mostrarli e smascherarli.


Ricerca indipendente sulla psoriasi


Ricerca Indipendente approfitta della ricorrenza della Giornata Mondiale della Psoriasi, per lanciare il primo dei suoi progetti.

Partecipa a Ricerca Indipendente sulla Psoriasi.

Ricerche indipendenti

Questo post elenca i temi delle ricerche indipendenti avviate da questo progetto.
Tra parentesi il numero di pazienti che aderiscono alla ricerca.

Se vuoi proporre un tema su cui sviluppare una Ricerca Indipendente lascia un commento quì sotto.

Se sei un medico e pensi di poter "gestire/moderare" la ricerca faccelo sapere.
Se sei un paziente ... sii paziente, serve un medico esperto del problema per poter "gestire" la ricerca.

venerdì 24 ottobre 2008

Disclaimer medico

Ricerca Indipendente contiene voci su argomenti medici, terapici, o riconducibili a pratiche con scopi terapeutici non sussiste alcun tipo di garanzia che le informazioni riportate siano accurate, corrette, precise o che non contravvengano la legge. Inoltre, anche se l'affermazione fosse da un punto di vista generale corretta, potrebbe non applicarsi ai vostri sintomi.

Le informazioni fornite su Ricerca Indipendente sono di natura generale e a scopo puramente divulgativo, e non possono sostituire in alcun caso il consiglio di un medico abilitato (cioè un laureato in medicina abilitato alla professione), o, nei casi specifici, di altri operatori sanitari (odontoiatri, infermieri, farmacisti, fisioterapisti, e così via).

Le nozioni e le eventuali informazioni su procedure terapeutiche, posologie, e/o descrizioni di prodotti d'uso presenti nelle voci hanno unicamente un fine illustrativo e non consentono di acquisire la manualità e l'esperienza indispensabili per il loro uso o pratica. La legge italiana obbliga chi osservi persone con evidenti problemi medici urgenti a prestare soccorso nei limiti delle proprie capacità, si tenga però presente che manovre errate o inappropriate possono causare lesioni gravi permanenti, o il decesso.

Nessuno dei singoli contributori, operatori di sistema, sviluppatori, sponsor di Ricerca indipendente né altre parti connesse allo stesso può esser ritenuto responsabile circa i risultati o le conseguenze di un qualsiasi utilizzo o tentativo di utilizzo di una qualsiasi delle informazioni o disinformazioni presenti.

Le pratiche qui descritte non sono tutte accettate dalla scienza medica. Queste informazioni hanno solo un fine illustrativo.

Cos'è "Ricerca Indipendente"

Ricerca Indipendente nasce da un'idea molto semplice:

non c'è nessuno più esperto del paziente nella sua malattia
.

Sappiamo invece che la Ricerca Scientifica Ufficiale è sottomessa a tanti interessi tra cui, soprattutto, quelli dell'Industria Farmaceutica.
Per questo le ricerche cliniche spesso non rispondono ai bisogni ed ai quesiti più rilevanti per i pazienti.
Per questo ci sono ricerche che nessuno farà mai.

Perchè ho chiamato (im)pazienti gli interessi che si oppongono alla Ricerca indipendente? Per due motivi: primo, non sono gli interessi dei pazienti; secondo, costituiscono dei veri e propri (im)pedimenti alla ricerca.

L'idea alla base di questo progetto è molto semplice:
  1. raccogliere dai pazienti spunti su cui ricercare (dalla Medicina Basata sull'Evidenza alla Medicina Basata sulle Esperienze)
  2. proporre questi spunti a tutti i pazienti affetti dalla stessa malattia (fase del reclutamento dei pazienti)
  3. raccogliere i dati da tutti i pazienti che hanno partecipato alla fase di sperimentazione e renderli immediatamente disponibili (fase della sperimentazione clinica)
Ad esempio:
  1. un paziente suggerisce che la febbre diminuisce se mangia una banana
  2. proporre a tutti i pazienti con la febbre di mangiare una banana
  3. raccogliere le esperienze di tutti i pazienti che spontaneamente hanno aderito e stabilire che probabilità esiste che mangiando una banana la febbre diminuisca
Questo blog non raccoglierà i singoli studi, per ognuno dei quali verrà avviato un blog indipendente.
Questo blog è lo spazio in cui discutere della Ricerca Indipendente, dei suoi fini, dei suoi mezzi e dei suoi (im)pedimenti.
Questo blog è lo spazio in cui porporre temi su cui sviluppare ricerche indipendenti.